February 8th, 2010

vegas

Особенные дети - есть ли решение?

Сейчас разгорелись страсти по поводу статьи одного, не буду имя к ночи упоминать, журналиста по поводу детей с отклонениями. Товарищ, который уже отличился трактатом о том, что женщина - не человек, продолжил мысли дальше. На этот раз он предложил эвтаназию для детей с неизлечимыми отклонениями, как генетическими, так и хромосомными.

Наше общество в целом воспитано на иудео-христианской морали, которая говорит - НЕ УБИЙ. И, понятно, предложение заниматься инфантицидом вызвало оправданное возмущение многих людей. Да, нельзя убивать детей. Это попахивает евгеникой, столь популярной в 20-х, а потом принятой на вооружение фашистами. Как только ты говоришь, что ОК убивать людей, то очень трудно провести линию между теми, кто останется в живых и кто умрет. И начав с одних, очень легко закончить всеми неугодными. Кто знает, может следующим придут за тобой? Однако, в результате этого скандала люди заговорили об инвалидах.

Все детство я проводила каждое лето в Евпатории. Это такой детский курорт в Украине, куда приезжали и приезжают больные дети со всего экс-СССР. Ласковое море, мелкий песок, пологий вход в воду, специальные санатории, целебные грязи и лиман - все это помогало облегчить страдания многих детей. И я видела и общалась со многими из них. Только с единицами таких детей были отцы. В большинстве случаев перетаскивание коляски, вытирание текущей слюны с уголков рта, и попытки социализировать детей лежало на матерях. Среди них были интересные, энергичные, веселые и оптимистичные женщины. Но таких было меньшинство. А большинство... Мне трудно описать их лица... Как будто их посыпали пеплом.

Родителям особенных детей тяжело. В любой стране. Потому, что они особенные. Потому, что дети, родившиеся вместе с твоим ребенком, уже сели, пошли, заговорили, пошли в садик, школу, университет. А твой ребенок все еще не сидит, не говорит, не может ходить и никогда не сможет. А если и сможет, то развитие ребенка не пойдет дальше пяти лет. И так до самой смерти. Это еще хорошо, если смерть ребенка наступит раньше твоей. А если позже?

В такой семье все силы отданы на особого ребенка. Редко когда рожают еще одного ребенка. Некогда. Старшие дети тоже получают меньше внимания потому, что больной ребенок требует больше времени и сил. В течение 5 лет после рождения такого ребенка, в пост-Союзе уходят из семьи 95% отцов. Некоторые называют цифры на пару процентов меньше. Мать остается одна. С мизерной пенсией по инвалидности. С невозможностью даже вывезти коляску с ребенком на улицу. С жизнью, посвященной особому ребенку.

Однако, те, кто против эвтаназии, вспоминают только этический момент и предлагают ударить журналиста по голове стулом. Ну, во-первых, насилие в ответ на предлагаемое насилие - спорный ответ. Эмоциональный - да. Но совсем не ответ.

Во-вторых, почему-то возмущающиеся не предлагают решения проблем подобных детей. Когда подобные возмущающиеся последний раз помогли этим детям? Думаю, что если предложить 0.5% налог с всех желающих сохранить жизнь особым детям, то таких людей явно поменьшает. Ведь очень легко сказать - вот я, вот я бы ударил стулом по голове. И очень трудно что-то сделать.

Самое эффективное решение, как по мне, это обязательный (!) комбинированный скрининг всех беременных. Да, я знаю, что не все болезни можно определить. И что анализы не дают 100% надежности. Но это шаг вперед. Те, кто посчитают, что они не могут нести этот крест, у них будет выбор. В Европе, например, порядка 92% беременностей при тестах, показавших вероятность синдрома Дауна, прерывают. А те люди, которые по религиозным или моральным соображениям не могут допустить аборта, у них будет больше времени подготовиться к появлению особого ребенка и найти ему нужное лечение или создать необходимые условия.

Да, надо менять отношение к инвалидам в целом. Надо создавать нормальные учреждения, для тех же людей с синдромом Дауна. Я смотрю, как в Штатах они учатся, работают и могут даже жить самостоятельно. Надо делать лифты и пандусы. Я пробовала по украинским дорогам ходить с ногой только что с гипса. И могу себе только представить, какая это мука преодолевать все препятствия с коляской. Более того, люди, вы же сами будете этим пользоваться, когда постареете и не сможете бодро прыгать через бордюры. Но это долгий и дорогой процесс. А тестирование можно начинать прямо сейчас. Во многих странах оно практикуется и с правами инвалидов там очень хорошо.

А еще меня очень удивило то, что на многих мамских сайтах практически половина матерей была за предложенное этим журналистом решение. Вот этого я не ожидала.